FHIR-implementaties bij ICHOM: van losse snippers tot één duidelijke dataset

Wereldwijd een framework aanbieden voor waardegedreven zorg – dat is de missie van het International Consortium for Health Outcomes Measurement (ICHOM). De non-profitorganisatie werd in 2012 opgericht door WGZ-grondlegger Michael E. Porter en publiceert voor allerlei aandoeningen zogenaamde patient-centered outcome measures.

Elk van die datasets is ontwikkeld door een internationaal team van artsen en is bedoeld om medisch specialisten wereldwijd te ondersteunen met benchmarks. Daarnaast bieden de datasets zorgverleners de mogelijkheid om van elkaar te leren en meer patiënten te behandelen op basis van de gewenste uitkomst. Dat voorkomt onnodige behandelingen en verlaagt de kosten voor de zorg.

Veertig datasets 

Om gegevensuitwisseling van de datasets makkelijker te maken, ondersteunt Furore ICHOM sinds 2022 bij het maken van FHIR-profielen voor de datasets. Dataconsultant Marieke Span ontwikkelde eerder al FHIR-profielen voor de borstkankerdataset, die inmiddels tijdens een uitgebreide reviewronde met HL7 is gevalideerd, en David ontfermt zich nu over de volgende sets. ‘In totaal zijn het er een stuk of veertig,’ vertelt hij, ‘en ik werk op dit moment aan de sets voor chronische nierziekte, hartfalen en beroerte. Daarbij kan ik mooi voortborduren op het template dat Marieke heeft ontwikkeld.’

Ingewikkelde materie 

Dat template was heel welkom, want voor David is het ICHOM-project zijn eerste dataklus bij Furore. ‘Voorheen deed ik alleen implementatieprojecten met EPD’s, dus ik moest aan het begin van deze opdracht nog veel leren – vooral over FHIR en datamodellering. Aanvankelijk vond ik dat best lastig, maar toen ik mijn collega’s bij Furore om hulp vroeg, merkte ik dat dit ook voor ervaren HL7 FHIR-modelleurs gewoon ingewikkelde materie is. Samen kom je er echter altijd uit.’

Inmiddels heeft David zijn draai in het project helemaal gevonden. ‘Ik ben niet voor niets overgestapt naar het datateam: in dit werk vind ik de technische uitdaging waarnaar ik altijd op zoek ben. Als iets moeilijk is, vind ik het juist leuk; ik ben iemand die nieuwsgierig is en steeds weer nieuwe dingen uit wil proberen. Gelukkig maar, want er is nog genoeg werk te doen voor ICHOM, met alle aandoeningsgerichte datasets die nog naar FHIR moeten worden vertaald.’

Samen praten over de zorg 

Dat David ICHOM nog wat langer mag ondersteunen, komt deels doordat er vanuit de organisatie zelf niet veel mensen beschikbaar zijn voor de FHIR-implementaties. ‘Ik ben van dat kleine team bovendien de enige die echt aan FHIR werkt – en FHIR is natuurlijk onmisbaar in dit project.’ ‘FHIR’ is praktisch synoniem voor ‘data-uitwisseling’, legt David uit, en waardegedreven zorg valt of staat met data-uitwisseling en samenwerking.

‘Vroeger was de data van de patiënt meer versnipperd,’ gaat David verder. ‘Een deel lag bij de arts, een deel bij het ziekenhuis en een deel bij de patiënt zelf. Dankzij waardegedreven zorg worden al die snippers nu gecombineerd tot één duidelijke, gestructureerde dataset, en dankzij die dataset kan de patiënt straks betere zorg krijgen.’ Want, zo legt David uit, waar een arts bij het beoordelen van de effectiviteit van een behandeling misschien alleen op de afname van tumorgrootte focust bij een patiënt met kanker, kan het zijn dat de patiënt zelf zich juist richt op de algehele kwaliteit van leven, een afname van pijn, keuzevrijheid in behandelmethode, enzovoort.

‘Welke uitkomst is relevant voor de patiënt? Dat is de vraag die bij waardegedreven zorg centraal staat,’ vervolgt David. ‘En het antwoord op die vraag ligt deels besloten in de datasets – dus in de uitkomsten van andere patiënten. Bovendien kunnen de arts en de patiënt dankzij de datasets sámen over de zorg gaan praten. Als artsen beter kunnen tonen wat de behandelmogelijkheden en uitkomsten van andere patiënten zijn, kan de patiënt beter en weloverwogen kiezen welke behandeling bij hem of haar past.’

Toepassingen in de praktijk

Hoewel de toekomst dus positief stemt, zijn concrete toepassingen van de sets nog in ontwikkeling. ‘ICHOM wil de FHIR-sets eerst helemaal klaar hebben voor toepassing in concrete usecases, en daarna gaan ze bekijken waar de sets kunnen worden ingezet. Het globale idee is dat bijvoorbeeld een zorgaanbieder de sets kan gebruiken om data over een bepaalde behandelmethode met elkaar te vergelijken, en zo meer inzicht te krijgen in wat er bij een bepaalde ziekte wel en niet werkt.'

'Met de borstkankerset die we al eerder in FHIR hebben ontwikkeld gaat dat dit jaar voor het eerst gebeuren: er worden twee concrete kandidaat-usecases voorbereid, een in Brazilië en een in de Verenigde Staten. Dat is voor ons heel waardevol. Want pas als de set in de praktijk wordt toegepast, kom je erachter of het allemaal goed werkt. En als finetunen nodig blijkt, kunnen wij daarin uiteraard weer ondersteunen.’